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“確診后最先想到的是，我每年體檢都沒問題，為什么這種病會發(fā)生在我身上？我該怎么辦,？”

“紅斑狼瘡14年了，每天吃藥,，偶爾會因免疫力低下有些小問題,，但生活基本跟其他人無異,，所以得了病不要太害怕?！?/span>

提起系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE,，以下簡稱紅斑狼瘡），很多人感到恐懼,，將其視為“不死的癌癥”,。這到底是怎樣的一種疾病,？它有哪些癥狀,，是否存在有效的治療辦法？一起了解↓

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,，其特征是免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身組織和器官，對身體造成多系統(tǒng),、多器官的損害,，如皮膚、關(guān)節(jié),、腎臟、心臟,、血液,、神經(jīng)系統(tǒng)等。

該病更常見于育齡女性,，女性患者的比例是男性的9倍,。

紅斑狼瘡是一種慢性疾病，與“高血壓,、糖尿病”相似,，需要患者長期接受藥物治療。由于該病目前尚無法根治,，因此也曾被稱為“不死的癌癥”,，但多數(shù)患者經(jīng)過正規(guī)的治療，病情可以得到有效控制,，能和普通人一樣正常生活,。

紅斑狼瘡的癥狀多種多樣,，癥狀和體征可能隨時間發(fā)生變化,，不同患者的病情差異也很大。

其中,，面部蝴蝶形皮疹是紅斑狼瘡典型的標志之一,，又被稱為“蝴蝶斑”,，通常出現(xiàn)在兩頰和鼻梁上，形狀很像蝴蝶的翅膀,。此外,，也有人四肢出現(xiàn)皮疹或網(wǎng)狀青斑，還有人甲床周圍出現(xiàn)紅色皮疹,。

此外,，紅斑狼瘡的常見癥狀還包含關(guān)節(jié)僵硬疼痛、脫發(fā),、疲勞,、發(fā)燒、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色（雷諾現(xiàn)象）,、對日光過敏,、眼睛干澀等。

紅斑狼瘡還可能引發(fā)多個系統(tǒng)和器官的損害,，比如腎臟,、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液,、肺臟和心臟問題等,。其中，腎臟損害是嚴重的并發(fā)癥之一,，可導致腎功能衰竭,。

紅斑狼瘡的病因及發(fā)病機制尚不清楚,，可能與遺傳因素,、環(huán)境因素、性激素等有關(guān),。

紅斑狼瘡并非遺傳病,，但其發(fā)病機制中確實涉及遺傳因素。若父母或直系親屬中有人罹患此病,，則家族其他人患病風險較高,。其他誘因包括病毒感染、服用某些藥物,、接觸某些化學物質(zhì)及雌激素的異常等,。

值得注意的是，該病不具有傳染性,，不會通過皮膚接觸,、呼吸道等途徑從一個人傳播給另一個人。

隨著醫(yī)學進步和治療方案的優(yōu)化,，這一疾病已逐步成為可控的慢性病,，盡早介入治療、個性化管理是改善預后的關(guān)鍵,。大部分患者經(jīng)過系統(tǒng)治療后,，生活可以回歸正常，10年生存率可達90%以上,。

目前,，治療藥物包括糖皮質(zhì)激素、抗瘧藥物,、經(jīng)典免疫抑制劑,、生物制劑等多種藥物，醫(yī)生會根據(jù)患者的個體差異制定個性化用藥方案,。當前,，還有多種針對新靶點的創(chuàng)新藥物處于研發(fā)階段，為紅斑狼瘡的治療開辟了新的途徑,。

激素在紅斑狼瘡治療中扮演著重要角色,，所需劑量及持續(xù)時間需由醫(yī)生綜合考量患者的受累器官情況,、疾病活動度以及不良反應(yīng)等多個維度。

長期使用激素確實可能引發(fā)一些副作用,，諸如體型變化,、肥胖、滿月臉等,，部分患者因無法接受而自行停藥,，這種做法極易導致疾病復發(fā),。每一次復發(fā)都會加重器官損害,，反而可能需要增加激素的使用劑量。

通常,，醫(yī)生會選擇能控制住疾病所需要的最低劑量,，待病情得到控制后可遵醫(yī)囑逐漸減量激素，滿月臉等也可逐漸消退,。切忌自行停藥,。

由于發(fā)病機制尚不明確,，該病沒有特異性的預防措施,。但醫(yī)生認為，健康作息,、保證睡眠充足,、飲食規(guī)律,、避免長期疲勞等，有助于維持免疫系統(tǒng)的正常,。

當前，醫(yī)院的常規(guī)體檢一般不包含免疫系統(tǒng)的檢查,，因此很難在體檢中進行篩查,。

假如出現(xiàn)蝴蝶斑、經(jīng)常性的口腔潰瘍,、關(guān)節(jié)腫痛,、尿中泡沫增多等一個或多個疑似癥狀，應(yīng)及時到醫(yī)院風濕免疫科就診,，醫(yī)生通常會采取血常規(guī),、尿常規(guī)、補體,、抗核抗體系列等檢查進行確認,。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在孕期及產(chǎn)后由于性激素水平的變化,，可能會引發(fā)疾病的活動,。同時，部分治療紅斑狼瘡的藥物不被推薦在孕期使用,。

當患者有備孕計劃時,，應(yīng)及時與醫(yī)生溝通。醫(yī)生會根據(jù)患者的具體情況,，包括受累器官的狀況,、疾病活動度以及當前的用藥方案等，來制定個性化的備孕計劃,，并確定合適的備孕時機,。在病情得到有效控制后，大部分患者可以懷孕生子,。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不可怕,，它是可以治療的。隨著新藥和新的治療方法的不斷涌現(xiàn),，大部分紅斑狼瘡患者經(jīng)過正規(guī)系統(tǒng)治療后都能回歸正常生活,。

所以，大家要相信科學,，不要輕易放棄自己,！